A través de la modificación del artículo 2 de dicha Ley, mediante la cual la Provincia adhiere a la Ley Nacional Nº 26.689 de Promoción del Cuidado Integral de la Salud de las Personas con Enfermedades Poco Frecuentes (EPF), se establece la creación en el ámbito de la Autoridad de Aplicación, el Registro Provincial de Enfermedades Poco Frecuentes;  fundamental para generar información sobre la población local con estas patologías, que permitirá elaborar y orientar políticas públicas sanitarias en la materia, mejorando el acceso al diagnóstico y tratamiento de estos pacientes en Salta.

La modificación establece que los profesionales que realizan seguimiento y atención de personas con EPF deben inscribirlas en el Registro, de acuerdo a lo establecido por la reglamentación. A su vez, el Registro Provincial deberá articular acciones con el Registro Nacional previsto en el inc. g del artículo 3º de la Ley Nacional Nº26.689.

El Registro Nacional de EPF forma parte del Sistema Integrado de Información Sanitario Argentino (SISA) con el resguardo de protección de confidencialidad de datos personales.

El diputado Patricio Peñalba  explicó que las enfermedades pocos frecuentes, “son enfermedades que tienen una prevalencia muy baja en la población, pero tenemos que entender que hay más de seis mil enfermedades en esta patología pocos frecuentes”.

“3 millones de personas sufren algunas de estas patologías en Argentina, y muchas se dan en niños en su mayoría. Lo que hay que entender es que estas patologías son crónicas, de muy difícil diagnóstico, progresivas”, precisó el diputado Peñalba.

En tanto, el diputado señaló que el Registro Nacional se nutre de los datos recabados por las Provincias, por lo que ponderó la importancia de este proyecto para Salta.

El proyecto fue aprobado por unanimidad y pasó al Senado en Revisión.

FUENTE: Prensa Cámara de Diputados de Salta