La Cámara Legislativa del Distrito Federal (CLDF) celebrará una ceremonia en conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras. La iniciativa es del diputado Eduardo Pedrosa (União Brasil), presidente del frente parlamentario que trabaja en la defensa y el seguimiento de políticas dirigidas a personas con enfermedades raras. El evento tendrá lugar en el Pleno de la Cámara.

El evento reunirá a pacientes, familiares, profesionales de la salud, especialistas y representantes de organizaciones de la sociedad civil para discutir los desafíos que enfrenta el diagnóstico, tratamiento y acceso a servicios esenciales en el Distrito Federal.

El legislador enfatiza que eventos como este son fundamentales para concienciar sobre losderechos y necesidades de las personas con enfermedades raras. Según Pedrosa, es necesario fortalecer el debate público para desarrollar políticas más efectivas.

"El objetivo de la ceremonia es concienciar sobre la causa educando al público, a las autoridades sanitarias y a los profesionales sobre las enfermedades raras y las dificultades que  enfrentan los pacientes para acceder a la atención médica", afirmó. 

Esta fecha fue creada en 2008 por la Organización Europea de Enfermedades Raras (Eurordis) con el objetivo de concienciar a nivel mundial sobre la existencia y la importancia de difundir información sobre las más de 7000 enfermedades raras que existen en todo el mundo. El evento estará abierto al público y se transmitirá en directo por TV Câmara Distrital y el canal de YouTube de CLDF. 

Prensa: 

https://www.cl.df.gov.br/-/camara-legislativa-sedia-solenidade-sobre-doencas-raras