La Junta aprobó la creación de la Asistencia Especializada para la Epidermólisis Bullosa, además de un programa para combatir las enfermedades tropicales desatendidas.

Los miembros de la Comisión de Salud (CSA) de la Asamblea Legislativa aprobaron el Proyecto de Ley nº 1209/2024, propuesto por el diputado Robério Negreiros (PSD), que establece la política distrital de atención especializada en epidermólisis bullosa (EB) en la red pública de salud.

La EB comprende un grupo de enfermedades raras no transmisibles de origen genético o autoinmunitario. Es incurable. Se diagnostica mediante biopsia y su principal característica es la aparición de ampollas en la piel y las mucosas, ya sea espontáneas o provocadas por la fricción cotidiana.

Se estima que aproximadamente 500.000 personas en todo el mundo padecen la enfermedad. En Brasil, no existen datos precisos, pero se estima que aproximadamente 800 personas están afectadas. El Hospital Universitario de Brasilia (HUB) es un referente nacional e internacional en este campo. El Centro de Referencia para Enfermedades Raras opera actualmente en un espacio limitado en el Hospital de Apoyo de Brasilia, y se están realizando inversiones para construir una estructura más adecuada. Hay frecuentes informes en la prensa sobre la escasez de medicamentos y apósitos para estos pacientes. El impacto de la enfermedad en los pacientes y sus familias es extremo debido al nivel de sufrimiento que causa, además de la alta demanda de tratamiento especializado, destacó el ponente del proyecto de ley, el diputado Gabriel Magno (Partido de los Trabajadores).

Entre los objetivos de la propuesta está convertir al Distrito Federal en un referente en el tratamiento de la epidermólisis bullosa, así como difundir información sobre la enfermedad, facilitar el diagnóstico y reunir voluntarios para apoyar a las familias de quienes padecen la enfermedad.

El sistema público de salud debe ofrecer consultas, pruebas diagnósticas, curas, medicamentos, suplementos y seguimiento genético a los pacientes y sus familias, así como atención especializada brindada por un equipo multidisciplinario entrenado específicamente en la patología.

El Proyecto de Ley 1209 fue aprobado con cuatro votos a favor, de la congresista Dayse Amarilio (PSB) y los congresistas Gabriel Magno, Martins Machado (Republicanos) y el Pastor Daniel de Castro (PP). Aún debe pasar por la Comisión de Asuntos Sociales (CAS), la Comisión de Economía, Presupuesto y Finanzas (CEOF) y la Comisión de Constitución y Justicia (CCJ) antes de ser considerado en el pleno.

Enfermedades del tubo neural

La Comisión de Salud también aprobó el Proyecto de Ley n.º 700/2023, que establece las directrices para la creación de un programa de lucha contra las enfermedades tropicales desatendidas (ETD). Presentada también por el diputado Robério Negreiros, la propuesta busca prevenir, controlar y reducir la incidencia de enfermedades causadas por agentes infecciosos o parasitarios en todo el Distrito Federal.

El texto determina que se consideran enfermedades tropicales la malaria, el dengue, la leishmaniasis, la esquistosomiasis, la enfermedad de Chagas, la filariasis linfática, la oncocercosis, la lepra, la tuberculosis, el zika y el chikunguña. El proyecto de ley aclara que se trata de una lista ejemplar, no exhaustiva; es decir, estas enfermedades no limitan la inclusión de otras. «La implementación [de esta política] representa no solo una medida de salud pública, sino también una estrategia económica», declaró el representante Pastor Daniel de Castro, ponente de la propuesta en la CSA.

Parto humanizado

La junta directiva de la CSA también aprobó el Proyecto de Ley n.º 1085/2024, que establece e incluye en el calendario oficial del Distrito Federal la Marcha por el Parto Humanizado, que se celebrará el 17 de junio de cada año. La propuesta fue presentada por la diputada Dayse Amarilio.

Signos de accidente cerebrovascular

Los miembros de la Comisión también dieron su aprobación al Proyecto de Ley N° 1.248/2024, de autoría del diputado Pastor Daniel de Castro, que dispone la obligatoriedad de colocar carteles informativos sobre cómo identificar un Accidente Cerebrovascular (ACV) en lugares públicos y privados de gran circulación de personas.

"Salvar vidas es lo más importante. A veces, algo tan simple como una señal puede salvar una vida. Es una medida preventiva que cumple con el deber del estado de garantizar la reducción del riesgo de enfermedades y otras lesiones", dijo Daniel de Castro.

Fuente: https://www.cl.df.gov.br/-/comissao-aprova-programas-de-assistencia-para-doenca-rara