En la séptima sesión ordinaria celebrada mediante la modalidad virtual en la Cámara del Pueblo se aprobó por unanimidad el proyecto de ley 302/20 del Diputado Martín Chávez, por el cual se instituye el 26 de agosto de cada año como “Día Provincial de Concientización de la Enfermedades Poco Frecuentes o Raras”. En su articulado se pide al Poder Ejecutivo Provincial, a través del Ministerio de Salud  y Ambiente y del Consejo Provincial de Educación, que promueva el desarrollo de actividades de difusión y concientización de las características de esta condición y la promoción de la importancia de su detección temprana, adecuado tratamiento y no discriminación.

Santa Cruz adhirió en 2011 -a través de la ley 3238- a la Ley Nacional Nº 26.689 de Promoción del Cuidado Integral de la Salud de Personas con Enfermedades Poco Frecuentes. La norma tiene por objeto amparar y promover el acceso a la salud de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes, elaborar un Registro Provincial, realizar estudios epidemiológicos, capacitar continuamente a las y los trabajadores de la salud, promover el acceso a actividades de acuerdo a las capacidades y condiciones de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes, entre otras.

“Con este proyecto de Ley, pretendemos generar conciencia en la sociedad y hacer visible la necesidad de implementar  estrategias que permitan a las y los santacruceños desde la edad escolar acompañar e integrar a las personas con esta condición, para que, puedan ser parte de la sociedad sin sufrir discriminación y además se promueva la importancia de la detección temprana y tratamientos adecuados”, indicó el Diputado Chávez quien explicó que la fecha elegida “tiene por objeto resaltar la tarea altruista que realiza la Asociación de Personas con Enfermedades Poco Frecuentes de la Provincia de Santa Cruz.  Son familias santacruceñas  comprometidas con esta causa que buscan ofrecer, colaborar y ayudar a los padres y docentes a tener en sus manos las herramientas necesarias para reconocer y acompañar a las personas con Dificultades Especificas”.

Por su parte, Raúl Flores, 1 vocal de la Asociación de Enfermedades Poco Frecuentes de la provincia de Santa Cruz agradeció “de todo corazón a todos los diputados en especial a Rocío García y Martín Chávez por apoyarnos en esta iniciativa porque para nosotros es muy importante contar con una ley de estas características porque hace visible nuestra situación y la problemática que tenemos todos los días desde esta asociación” y agregó “sino concientizamos y hacemos visible la causa nadie la tendría en cuenta”.

“Me siento orgulloso de tener representantes que tengan empatía con nosotros, eso les lleva a escuchar a la gente y las necesidades que tenemos”, finalizó Flores.